レアな疾患、肺動静脈瘻(はいどうじょうみゃくろう)の手術を受けて③－病名発覚までの検査

救急病院から帰宅した日に、既に心エコー図の予約を入れるように留守番電話が自宅の電話に入っていました。

そして後日、呼吸器科のクリニックの医師との電話問診が行われました。

今出ている症状を伝えました。

・脳震とうを起こしてからの頻繁な頭痛や片頭痛

・喉の違和感

・胸部の違和感や痛み

・脚や手のしびれ

・吐き気　等

その医師の見解では、日本では指定難病となっている遺伝性の【オスラー病/遺伝性出血性毛細血管拡張症】HHT(Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia)の疑いがあると言われました。

聞いたこともない病名に、

『治る可能性はあるのですか？』

と聞いたのですが、あまり明るくない声で

『それはこれから探していくことになるわ』

と言われ、今後受ける検査名いくつか告げられました。力無く電話を切った事を覚えています。

“まさか自分が指定難病？”

とオスラー病について色々と調べ始めましたが、私の両親はオスラー病ではないし、“一体どういうことなんだろう？”と不安を覚えながら、検査を受けていきました。

受けた検査は下記の通りです。

・心臓超音波(心エコー図)-EchoCardiogram

・頭部のCTスキャン(造影剤使用)

・コントラスト心エコー(バブルテスト)-Bubble Contrast EchoCardiogram

頭部のCTスキャンを撮ったのは、頭部にも奇形血管がないか見るためでした(脳しんとうを起こした時に造影剤無しでですが、撮ってもらっていたので、こちらはあまり心配していませんでした)

新型コロナウイルスの影響で、検査に行く時に付き添いは入れず、毎回一人でした。でも病院のスタッフさん等は皆さんとても親切で、ジョークを言って和ませてくれる人や親身になってくれる人もいて、心強かったです。

全ての検査を短期間で終えて、11月下旬、ちょうどルナが亡くなった翌日に呼吸器科の医師のオフィスで問診がありました。

注射を腕にさす検査が多く、
腕には常に痕が残っていました

結果、私の病名はオスラー病ではなく、肺動静脈瘻/肺動静脈奇形と診断されました。奇形血管のサイズもまだ小さいとのことでした。ただ、今出ている症状が、手術によって改善されるかどうかは判らないとも告げられました。

手術は年内に行われると言われ、ずっと待っていたのですがまったく連絡がなく、クリスマス前に呼吸器科のオフィスに電話すると、既にクリスマス休暇に入ってしまっていました。年明けに再度連絡すると、手術リストには載っているからもう少し待ってと言われ、1月中旬にようやく連絡があり、2月の頭に手術を受けることが決定しました。

呼吸器科の医師と会った数日後、また具合が悪くなり救急病院へ行きました。そこでは血液検査、心電図と胸のレントゲン撮影をされたのですが奇形血管も大きくなっておらず、他に異常も見られなかったため、具合が良くなった3時間後位に帰れました。念のためにと新型コロナウイルスのPCR検査もその場で受けさせられました(結果は陰性)。

それから2月の手術まで具合の悪い日が続き、低酸素症や労作時呼吸困難が始まり、夕方頃にはいっぱいいっぱいで、家事もまともに出来ない状態になっていました。寝る時間だけが楽しみという感じで、やりたいことの半分もできないくらいの疲労感に悩まされ、胸痛や呼吸のしづらさも常にある状態になってしまい、手術を待ちわびる日々でした。

《つづく》